“Dados de saúde em risco” foi o alerta dado pelos jornais norte americanos ao trazerem para a discussão pública o Projecto Nightingdale que uniu o gigante norte-americano, Google, à Ascension, um grupo de saúde dos EUA, gestor de 150 hospitais e lares em 21 estados americanos.
O objectivo da parceria é juntar os dados do grupo de saúde às ferramentas de análise da Google para criar algoritmos de Inteligência Artificial (IA) que ajudem a Ascension a melhorar a qualidade dos seus serviços e a segurança dos seus doentes. Esta junção implica passar toda a base de dados desta empresa para a cloud da Google, para aí lhe serem aplicadas as ferramentas de IA.
Google quer mapear a saúde humana
Mas o Projecto Nightingdale pode ser mais do que uma parceria empresarial para a Google. Ele é mais um passo dado pela empresa no sentido de concretizar um sonho antigo: o de mapear a saúde humana para poder prever as futuras necessidades de saúde da população em geral.
Mas, para que os algoritmos de IA possam fazer previsões precisas e válidas, a Google precisa de ter a acesso a um vasto conjunto de dados, muito maior do que os dados que já possui sobre os utilizadores dos seus serviços online.
A compra da Fitbit, em 2019, uma das maiores empresas na produção de gadgets wearable (pulseiras, relógios, etc.) utilizados para monitorizar a atividade física dos seus utilizadores, também vai ajudar. Se acrescentarmos a estas bases de dados, todos os dados que chegam à Google fornecidos pelos utilizadores através da navegação diária em sites e da atividade em aplicações, é possível perceber que o sonho pode estar prestes a ser realizado.
O risco não está, naturalmente, nos impactos positivos que o tratamento de dados de saúde por algoritmos de IA possa trazer. Previsões sobre o aparecimento de doenças evitáveis ou análises automatizadas em larga escala sobre intervenções de saúde para orientar futuros tratamentos serão sempre bem-vindas. O verdadeiro risco reside na utilização destes dados para outros fins…
Dados de saúde em risco: o que pode correr mal
Ferramenta discriminadora para seguradoras e entidades patronais
Face ao historial da Google e de outros gigantes tecnológicos como o Facebook, já nos habituamos a ter más surpresas sobre as “boas intenções”, inicialmente anunciadas nos seus projetos. Pelo caminho, acaba sempre por surgir a vontade de rentabilizar os investimentos feitos, vendendo a outros o que se conseguiu descobrir ou as ferramentas que se conseguiram criar.
Neste caso, a ameaça mais imediata é a sua venda a companhias de seguros, para recusarem clientes ou aumentarem os seus prémios, ou a empresas que têm interesse em conhecer “melhor” os seus empregados, avaliando o potencial de risco das suas contratações.
Pirataria e quebras nos sistemas
Invasão, roubo ou deterioração dos dados são riscos reais, já provados em diferentes situações. Desde a curiosidade excessiva de funcionários que tratam esses dados, alheios a códigos deontológicos e éticos associados aos dados médicos, até aos grande ataques de pirataria que mostram a fragilidade dos sistemas.
Entre nós ficou célebre o ataque, em 2016, ao Hospital Garcia da Horta que afectou o sistema onde exames como radiografias ou TACs eram guardados. Apesar da entidade ter garantido que não foram roubados registos de pacientes, a Comissão Nacional de Proteção de Dados veio relembrar na altura a necessidade de proteger a privacidade dos cidadãos, reforçando os sistemas onde esses dados são armazenados.
Dados de saúde em risco: o que podemos fazer?
Legalmente, os registos dos pacientes e outras informações médicas podem ser utilizadas sem o consentimento dos próprios, mas apenas para ajudar a entidade que os recolhe e trata a desempenhar as suas funções de assistência médica.
Mas, apesar da força legal que esta diretiva parece demonstrar, a realidade constata que as leis e as entidades que protegem e zelam pelos direitos à privacidade dos cidadãos estão permanentemente desatualizadas face ao que acontece no mundo digital e que é difícil fazer com que se cumpram as normas já existentes.
Software de urgência
O cenário vai ficando mais difícil de resolver à medida que a inevitabilidade do tratamento digital de dados clínicos se torna cada vez mais evidente com o uso entre nós das receitas electrónicas e a adoção na União Europeia do “software de urgência”.
Este software permite aos profissionais dos hospitais dos países aderentes partilhar informação clínica sobre cidadãos europeus que acedem aos serviços nesses países, mesmo não sendo o seu. Por agora essa informação está limitada a apenas o resumo de saúde do cidadão e das suas receitas electrónicas, mas o objetivo é vir a partilhar imagens, como TAC e raio-X, e resultados laboratoriais.
Conselhos finais
Para o utilizador comum, há apenas dois conselhos a dar. O primeiro é que esteja atento ao que os políticos e instituições do seu país projetam fazer com os seus dados, de forma a escolher os dirigentes que mais respeitam os seus direitos à privacidade e à igualdade de tratamento, denunciando sempre os casos em que isso não acontece.
O segundo é nunca dar mais dados do que precisa dar. Informe-se sobre o que é legítimo ser-lhe pedido quando acede a cuidados médicos. Tenha paciência e leia as longas declarações de privacidade dos serviços que utiliza, das aplicações sobre saúde que instala e dos fitness trackers que costuma usar no seu dia-a-dia.